«Туберкулез вредит организму, но слова людей, которые были вашими друзьями до болезни, причиняют в сто раз больше боли вашей душе», - сказал Умарали Набиев.
Пятидесятилетний Умарали Набиев знает силу физической боли и эмоциональной травмы, связанных с развитием туберкулеза. Стигма, связанная с туберкулезом в Таджикистане, может привести к неблагоприятным результатам лечения. Из-за ограниченного понимания причины и эффективных методов лечения друзья и семья часто могут избегать больных туберкулезом и стыдить их. Стигма приводит к позднему обращению за лечением и несоблюдению режима лечения. Умарали болел дважды.
В 2011 году, в период работы фрезеровщиком в России, у Умарали диагностировали туберкулез легких и начали лечение. В 2018 году, через шесть месяцев после возвращения в свой дом в районе Нурек на юге Таджикистана, он узнал, что у него туберкулез лимфатических узлов.
Умарали вспоминает, как он подвергся дискриминации по поводу своего заболевания. «Когда я заболел туберкулезом во второй раз, я почувствовал, что все указывают на меня пальцем. Мои друзья избегали встречи со мной. Когда я куда-то приходил, люди просто вставали и уходили. Мне казалось, что я никогда не смогу вернуться к жизни в обществе».
В течение долгих двух лет Умарали боролся с туберкулезом лимфатических узлов. Во время лечения Умарали проявлял интерес, он расспрашивал врачей о том, как и когда принимать лекарства, почему так важно придерживаться здорового питания и как правильно соблюдать режим лечения. Умарали был полон решимости поправиться, поэтому он продолжал принимать лекарства, несмотря на тяжелые побочные эффекты.
В начале 2020 года, еще находясь на лечении, Умарали принял участие в информационной сессии, которую провели аутрич-работники проекта USAID по ликвидации туберкулеза в Центральной Азии и местный специалист по туберкулезу в Нуреке. Как вспоминает Умарали, «На сессии я впервые почувствовал позитивное отношение к себе. Поддерживающие речи и дружелюбный подход аутрич-работников дали мне и другим людям туберкулезом надежду на излечение. Как будто я набрался сил - изменил свои взгляды и планы на будущее».
После информационной встречи Умарали начал противостоять против проявленного к нему неуважения со стороны людей. Он распространил информацию о том, что туберкулез излечим и не является наследственным заболеванием.
Умарали даже предпринял необычный шаг и успешно подал жалобу на сотрудника областной противотуберкулезной больницы в городе Бохтар за неуважительное отношение к пациентам. В конце концов, поведение медицинского работника было признано неприемлемым. Руководство больницы отреагировало и строго обратили внимание всего персонала учреждения на важность уважительного отношения к пациентам.
В мае 2020 года врач Умарали сказал, что он выздоровел. Очень счастливый победой, Умарали начал восстанавливать свою жизнь. Он искал работу, когда услышал, что проект USAID по ликвидации туберкулеза в Центральной Азии ищет аутрич-работника, он подал заявку на эту должность и был выбран благодаря его новым знаниям о туберкулезе и готовности помогать людям с этой болезнью. В этой роли Умарали активно способствует выявлению новых случаев туберкулеза, консультирует людей с туберкулезом о важности соблюдения режима лечения туберкулеза и оказывает социальную поддержку людям с лекарственно-устойчивым туберкулезом. Он даже помог и обучил одного из своих вылеченных клиентов стать новым аутрич-работником. Вместе они работают над снижением бремени туберкулеза в районе Нурек.
Как в своей работе, так и в жизни Умарали уделяет особое внимание борьбе со стигмой и дискриминацией уязвимых групп, рассказывая об этом по местному радио, информируя людей о туберкулезе и важности протягивать руку помощи больным.
В начале 2021 года проект USAID по Ликвидация туберкулеза в Центральной Азии признал Умарали лучшим аутрич-работником. Умарали говорит: «Большое спасибо USAID за изменение качества моей жизни и убеждений. Я делаю все возможное, чтобы внести свой вклад в ликвидацию туберкулеза и изменить отношение людей к людям с этим заболеванием. Ведь одно доброе слово может поднять настроение и вселить надежду на излечение. Я тоже через все это прошел».
С июня 2020 года проект USAID по ликвидации туберкулеза провел скрининг около 37,000 человек из уязвимых групп и групп высокого риска в Таджикистане и более 100,000 человек по всей Центральной Азии, включая контактных лиц, мигрантов и людей, живущих с ВИЧ. Проект также оказал психологическую и социальную поддержку 997 пациентам с лекарственно-устойчивым туберкулезом в Таджикистане, по приверженности к завершению лечения.
USAID ETICA Project