Лаутаро, Сарвара и Екатерину объединяет одно - их желание помогать людям, затронутым туберкулезом, в получении необходимой поддержки и лечения. У каждого из них свой опыт борьбы с туберкулезом - либо в их семьях, либо у них самих.
Лаутаро Палмер вспоминает, как его дядя заразился и не хотел лечиться. Лаутаро заботился о нем, наблюдая весь процесс от постановки диагноза до успешного завершения лечения. «Вы понимаете важность решения этой проблемы только тогда, когда сталкиваетесь с ней лично», - говорит Лаутаро.
Как и тысячи других трудовых мигрантов, Сарвар Отажонов, вероятно, заразился туберкулезом во время работы в России. После возвращения домой он долгое время не обращался за медицинской помощью, пока из-за болезни он не смог работать. К счастью, с помощью медицинского персонала местной противотуберкулезной больницы и волонтеров проекта USAID по борьбе с туберкулезом, которые оказали ему психологическую и социальную поддержку, Сарвар смог победить болезнь.
Теперь он сам является волонтером, оказывая поддержку, предоставляя советы, консультации и рекомендации другим людям, затронутым туберкулезом. Среди тех, кому Сарвар помогает в соблюдении режима лечения, есть мигранты и женщины, которые без поддержки прекратили бы лечение из-за стигматизации, дискриминации или семейных обстоятельств.
Екатерина несколько раз лечилась от туберкулеза. Последний курс лечения от туберкулёза с широкой лекарственной устойчивостью был самым длительным и сложным. Для нее это было серьезной борьбой, в которой, как она сама признается, она не смогла бы победить без поддержки семьи и друзей. Екатерина вспоминает, как ей было больно наблюдать за другими женщинами, больными туберкулезом, у которых не было поддержки и понимания, даже со стороны близких родственников. Она искала возможности поддержать таких женщин и всегда говорила: «Никогда не теряйте надежду, найдите причину и желание жить, и вы обязательно победите болезнь».
Эти и многие другие подобные истории о борьбе и поддержке, необходимой для победы над туберкулезом, должны быть услышаны всем сообществом, включая людей, принимающих решения.
При поддержке проекта USAID по ликвидации туберкулеза в Центральной Азии Национальная программа по борьбе с туберкулезом в Узбекистане инициировала создание новой Коалиции людей, затронутых туберкулезом. Коалиция будет участвовать в разработке национальной стратегии по борьбе с туберкулезом, и выступать от имени людей, затронутых туберкулезом, при принятии решений в области здравоохранения. Для Узбекистана это новое направление, так как формирование политики традиционно было исключительно ответственностью Правительства.
Лаутаро, Сарвар и Екатерина - первые волонтеры, заинтересованные в том, чтобы стать членами-основателями Коалиции. Сейчас они участвуют в разработке Национального стратегического плана по борьбе с туберкулезом и заявки Узбекистана в Глобальный фонд по финансированию инициатив по борьбе с туберкулезом. Они внесли вклад в процесс разработки стратегии своими конкретными идеями по усилению психологической и социальной поддержки людей, затронутых туберкулезом, и повышению внимания к влиянию COVID-19 на лечение туберкулеза – это важные вопросы, которые часто упускаются из виду в стратегии правительства. Вопросы, поднимаемые волонтерами, имеют решающее значение для соблюдения режима лечения и обеспечения его успеха, не говоря уже об общем благополучии людей, затронутых туберкулезом.
В прошлом у людей, больных туберкулезом, не было возможности внести свой вклад в формирование политики в отношении туберкулеза. Благодаря поддержке Национальной программы по борьбе с туберкулезом, USAID и самоотверженности таких людей, как Лаутаро, Сарвар и Екатерина, ситуация поменялась к лучшему. Коалиция прокладывает новый путь, на котором правительство и гражданское общество смогут объединиться для выработки политики и стратегии, которые лучше отвечают потребностям людей, затронутых туберкулезом, и людей, входящих в группу риска.
Lautaro's personal archive